7 сентября во Владивостоке директор «Центра Социальной Экономики» к.ф.н. Давид Мелик-Гусейнов  принял участие в заседании экспертов и представителей органов управления здравоохранением пациентского сообщества в обсуждении эффективности государственных программ  в области редких заболеваний в регионах  Дальневосточного Федерального Округа. 

В ходе дискуссии были предложены конкретные решения проблем медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями в Дальневосточном федеральном округе. В условиях меняющегося  законодательства РФ в области здравоохранения стало необходимым усиление роли организации пациентов с редкими заболеваниями  в вопросах принятия решения о распределении бюджетных и других ресурсов для профилактики и лечения больных с орфанными патологиями.

Дискуссия проходила при участии: Всероссийского союза пациентов (рабочая группа по редким болезням), Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», а также Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».

Проект поддержали: Государственная Дума РФ, Администрация Приморского края, представители общественного, профессионального  и бизнес сообществ.

С материалами рабочего совещания можно ознакомиться, направив заявку на адрес info@npcse.org