18 ноября 2023 года прошло объединенное заседание профильных комиссий Минздрава России по детской и взрослой ревматологии
Как обеспечить современными препаратами пациентов с ревматическими заболеваниями при переходе из детского во взрослый возраст? Как добиться преемственности лекарственной терапии? Какие нормативно-правовые акты необходимо изменить для этого?
Под председательством Лила Александр Михайловича, главного внештатного специалиста-ревматолога МЗ РФ, член-корреспондента РАН, профессора, д.м.н. и Алексеевой Екатерины Иосифовны, главного внештатного детского специалиста ревматолога МЗ РФ , член-корреспондента РАН, д.м.н. 18 ноября 2023 года прошло объединенное заседание профильных комиссий Минздрава России по детской и взрослой ревматологии, которое длилось более четырех часов.
Обмену лучшими практиками в организации преемственности терапии больных ревматическими заболеваниями при переходе их из детского во взрослое состояние были посвящены доклады главных специалистов Красноярского Края, Челябинской области и других субъектов.
Среди основных проблем организации преемственности выделены:
• Дефицит кадров и/или загруженность консультативного приема
• Необходимость смены кодом МКБ-10 при переводе во взрослую сеть (особенно МКБ 08.2)
• Низкая комплаентность «только что выросших» и уже взрослых пациентов.
• Перебои в лекарственном обеспечении в процессе перехода из детской во взрослую службу.
• Отказ новых «взрослых» больных в подтверждении инвалидности, что затрудняет своевременную лекарственную терапию.
• Смена/отмена терапии в первый год ведения нового «взрослого» пациента
• Отсутствие/низкая преемственность
«Законодательство не учитывает проблематику пациентов, которые теряют инвалидность только лишь потому, что им исполняется 18 лет. Необходимо вносить изменения в правовые акты, чтобы улучшить доступность терапии. Мы предлагаем изменить постановления правительства и федеральное законодательство, чтобы начать формировать государственный регистр пациентов с ревматическими заболеваниями», - отметила Полина Пчельникова, вице-президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда».
Некоторые заболевания, например юношеский артрит, диагностируется только в детском возрасте. При достижении 18 лет детям приходится проходить переосвидетельствование и подтверждать инвалидность. При этом эффективная терапия генно-инженерными препаратами компенсирует все состояния организма, и получавший ее ребенок может формально не иметь оснований для получения инвалидности.
Среди основные предложений обсуждаемых на профильной комиссии были представлены:
• Разработка нормативно-правового акта, регламентирующего передачу ребенка во взрослую сеть
• Унификация подходов ведения пациентов, перешедших из «детской» службы, оптимизация льготного лекарственного обеспечения.
• Решение вопроса сохранения статуса «инвалид» при переходе во взрослую сеть
• Ведение единого Регистра пациентов с ревматическим заболеваниями
• Автоматизация передачи информации по детям, передающимся во взрослую сеть по ВИМИС по регистратурам «детской и «взрослой» сети с уведомлениями по диагнозу в соответствии с шифрами МКБ-10
• Совместное ведение пациентов в течение последних 6–12 месяцев до передачи во «взрослую» сеть.
На заседании Руслан Древаль доложил результаты деятельности рабочей группы профильной комиссии МЗ РФ по ревматологии в 2023 году и изменения которые удалось внедрить в нормативно правовые акты на 2024 год.
«Кропотливая работа рабочей группы позволила выявить узкие места в системе лекарственно обеспечения больных с ревматическими заболеваниями и предложить решения по их устранению, которые легли в основу, письма главного внештатного специалиста ревматолога МЗ РФ Лила Александра Михайловича в сторону МЗ РФ.
Так были включены в КСГ для инициации упущенные МКБ позволяющие больным псориатическим артритом и болезнью Шегрена начать терапию за счет ОМС. Минздрав ведет активную работу по пересмотру стоимости схем лекарств с учетом обновленных инструкций. Это позволит применять более сбалансированный подход к возмещению затрат медицинских организаций. Изменив систему обязательного медицинского страхования в части обеспечения современными препаратами, мы сможем не только оптимизировать бюджетные средства, но и помочь большому количеству пациентов не стать инвалидами в молодом возрасте», - подчеркнул федеральный эксперт, член профильной комиссии Минздрава России Руслан Древаль.
Были доложены решения принятые на прошедшем 9.11 заседании в Государственной Думе РФ которые предполагают создание рабочей группы и начала подготовки паспорта федерального проекта по борьбе с аутоиммунными заболеваниями. Запуск пилотных проектов планируется в 5 субъектах России.